自閉癥教育感悟：敢問路在何方

自閉癥教育感悟：敢問路在何方

　　前陣子去其他機構給老師們培訓，見到了一群大齡的自閉癥患者，感觸很深。所以很想把我一些零碎的想法分享給各位，也希望能給各位家長一些幫助。

　　那是個周末的公益課程，課程涉及了很多項目：架子鼓、乒乓球、鋼琴、貝斯、繪畫等等。服務的群體大多是大齡的自閉癥，年齡在16歲到30歲不等。

　　這些大齡的自閉癥“孩子”挑選自己喜歡的課程，課程里面有老師進行輔助，家長在外面的長椅上等待。

　　讓我觸動的并不是這群自閉癥“孩子”，而是那些等在外面的自閉癥父母。

　　這群在外面等待的父母從視覺直觀上就能分為兩類：一類垂頭嘆氣，一類談笑風生。

　　先說第一類，衣服顏色大多暗色系，穿著很隨意，媽媽們基本不化妝。眉頭緊鎖，有的雙眼遙望遠方，有的低頭玩手機。我走過去簡單的詢問孩子的情況，聽到的百分之九十都是缺點和抱怨，以及由內而外散發出來的深深的無奈和無助感。

　　反觀另一類，衣服大多顏色艷麗，穿著整齊得體，媽媽們基本畫著淡妝。喜笑顏開，不是在跟旁邊的人聊天，就是瞇著眼嘴角微微笑的在那兒養神。我去跟這類家長溝通，他們會翹起二郎腿，興致勃勃的跟你說孩子的進步和優點，就連那些惱人的自我刺激在他們嘴里也成了有趣的事。

　　我當時以為第一類家長的孩子能力一定比第二類弱，于是我在跟幾個家長聊完之后分別的去看了看他們的孩子，結果令我大吃一驚。情況跟我想的截然相反，第二類的孩子并非比第一類強多少，有的反而弱了很多。

　　當時我很好奇，為什么這些家長心態會如此的好?又是什么原因導致了這兩類家長的表現差距如此之大?

　　通過半天的溝通，除去瑣碎的因素，我總結出了兩個核心：

　　一、接納

　　我所說的接納不是站在道德的制高點，不是事不關己高高掛起，也不是站著說話不腰疼的吶喊和口號。而是真的站在各位的立場和角度，為你們今后的生活考慮。

　　為了幸福你我他，請一定要接納您的孩子。

　　我前兩天還在跟一個家長聊是不是要改變孩子這個話題，我們達成一致的結果就是：想改變一個人的人是最痛苦的。

　　因為他就是那么一個孩子，可能就是喜歡做一些無聊重復的事兒。有時候就是較真兒，換一條馬路就能跟你犟半天。亦或者有些奇怪的興趣愛好，比如愛收集個名片或者宣傳單。

　　但是，這個世界如果父母都不能從心里接納他的話，又指望誰去接納和理解呢?

　　摘一段我和一位24歲自閉癥孩子父親的談話：

　　“現在很多小齡孩子的家長被孩子的自我刺激和重復刻板行為搞得頭昏腦漲的”

　　“哈哈，能理解。以前我也是接受不了這個，你說全家一起出去，這個孩子不是不停傻笑就是晃腦袋玩兒手。我這老臉也掛不住，以前沒少揍他。”

　　“后來呢?”

　　“后來不打了”

　　“怎么了?悔悟了么?”

　　“哈哈，悔悟不至于。主要是孩子一天天的大了，結果發現這些你看不慣的行為也沒怎么減少。之前科學的干預方法也用了，打也打了罵也罵了，但是沒什么用。后來覺得與其要改變他這些行為不如學著接納他。你心里接納了，坦然了，其實這些行為也就不算什么了。”

　　“那您現在對孩子的這類行為是怎么處理的?”

　　“不怎么處理。我孩子的行為雖然別人看起來挺怪的，但是他并沒有干擾別人的正常生活。我也不指著別人能理解這些孩子，所以我現在的做法就是：愛誰誰看，不管。不管其實不是放縱，而是對于這群孩子的某些方面上的尊重。”

　　“跟TEACCH里面提到的“孤獨癥文化的”意思有些像。”

　　“是的，但是現在又有幾個人能做到呢?別說是社會中的不明真相的路人了，家長真的能做到都寥寥無幾。但是事實就是有些特質的表現是我們無法改變的，也是會伴隨孩子終生的。”

　　“嗯，是的。我見過的大多數家長也都是想把孩子變成自己想象中的樣子，但是往往事與愿違。”

　　“唉，我也是從那個階段過來的。孩子出生前我和孩子媽媽把孩子去哪兒上大學都想好了，結果孩子檢查出來之后我們都覺得天塌了，落差太大了。但是現在想想，不上學也省了不少心，哈哈。”

　　“怎么才能做到從心里接納這些孩子呢?”

　　“讓我想想.......(半分鐘后)”

　　“記得他/她是你孩子。”

　　“沒了?”

　　“沒了。”

　　二、誰都能帶

　　誰都能帶，說的很簡單，但是做起來并不容易。

　　幾乎所有的第一種家長都是全職，不管是媽媽還是爸爸。我和家長打了很久的交道，我知道一個自閉癥孩子的父母承擔著很大的精神壓力。p#副標題#e#

　　但是，縱使我了解，縱使我有同理心，縱使我有足夠的想象力，依舊難以想象他們究竟承擔著多大的壓力。

　　如果壓力可以丈量，拉出來總可以繞地球一圈又一圈了。

　　幾乎所有生活都被壓榨，壓縮。直到變成真空，直到變成生活只剩下孩子。

　　慢慢的失去了自己的生活圈子，失去了對生活的希望。周而復始，刻板重復的每一天。

　　最后的結果是一個“大自閉癥”帶著一個“小自閉癥。”

　　我問這些家長，全職帶的原因是什么?

　　1、無法交接

　　很多家長跟我說的話就是“這個孩子只有我能帶。”

　　意思是沒有這個爸爸或媽媽，孩子就會變得非常糟。糟糕的表現包括但不局限于：規則感下降、注意力下降、不聽不看、行為問題增多、語言能力減弱、配合度下降、服從意識下降，自我刺激增多等。

　　通俗來表達就是：這個人在和不在，孩子完全是兩個人。

　　基于這種情況，媽媽們(大多數是媽媽)被迫全職帶孩子。因為如果媽媽不帶，這個孩子將在生活的方方面面出現退步的情況。

　　因為孩子無法交接，所以媽媽們被套牢，只能全職帶孩子。與此同時媽媽們的負面情緒開始慢慢積攢，并且越來越多。

　　發泄口無所謂孩子和老公，老公有可能每天也見不到，于是孩子成了發泄的唯一渠道。

　　輕則嚷罵，重則拳腳相加。關于這個問題我們在下一篇訂閱號將會詳細闡述，打罵帶給你和孩子的毀滅性打擊，這里不再贅述。

　　孩子在棍棒下變得聽你的話，但是換了個人，沒了棍棒，或者棍棒耍的沒你溜，孩子便不再聽話。他開始反抗，開始慢慢變成一個不識好的孩子。不識好的意思就是，你對孩子好他不聽你的話，只有對他兇才會聽話，而且起碼要跟媽媽一樣的兇。

　　周而復始，惡性循環。孩子變得更加不能交接，因為只有你才能控制他，因為只有你才能“管”住他。

　　2、家庭原因

　　也有一些媽媽跟我說，畢竟家里要生活，爸爸要出去賺錢，所以孩子就得媽媽帶。

　　我不能否認錢的價值，它能讓你生活的物質條件變得好一些。但是對于自閉癥的家庭而言，可能這樣做的損失有些太大了。

　　舍掉一個媽媽全職的去陪孩子，就相當于在孩子身邊埋下了一顆定時炸彈。這并不是我危言聳聽，全職媽媽們應該都能聽懂我的話。

　　在如此枯燥重復機械的生活環境下，在如此大的精神壓力下，換做我。換做我一個有一些方法的老師，我也不知道該怎么辦，我估計崩潰的比誰都早。

　　所以懇請各位爸爸們，我所說的并不是要你們放棄工作，放棄賺錢養家。而是一周七天當中你起碼能帶兩天，兩天就好。

　　那么我們算一下，一周當中媽媽還能帶兩天，還剩兩三天。我們可以讓爺爺奶奶或者姥姥姥爺或者姑姑舅舅或者保姆阿姨等等幫忙照看一下。

　　這樣的話，一周每個人也就平攤下來帶孩子兩三天，誰的壓力都不會很大。

　　但是這一切前提的前提就是，您的孩子得能交接，您的孩子也得能識好。

　　不管是上面兩種哪種原因，我們一定都要進行一定的調整。為了各位以后精神不崩潰，家庭能和諧，孩子能進步。我幫各位想到的唯一出路就是孩子誰都能帶。

　　我明天會更加系統的跟各位說清楚這樣做的必要性，以及該如何做，分幾步。

　　現在我可以告訴各位，幾乎所有的第二類家長都是我說的這種情況。第一他們能從內心接納自己的孩子，第二他們不需要自己全職帶孩子，爸爸媽媽以及另外再找一個協助者，每個人每周只需要帶兩三天，其余的時間可以去做自己的事情，可以去經營自己的圈子，可以享受作為一個人在社會中該得到的樂趣。

　　這條路有人說沒個窮盡，但是這條路是有區別的。有可能是康莊大路，有可能是泥濘小路，還有可能是死路一條。

　　敢問路在何方?

　　路在腳下。

　　【本文來源微信公眾號：星兒之家】